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FILIAL CHACO

Intensas Jornadas de Difusión de la ELA en la Provincia de Chaco

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El paciente referente local Saúl Suarez, junto al Presidente de la Asociación ELA Argentina y el diputado nacional Hugo Maldonado movilizaron a los medios periodísticos locales, escritos, televisivos y radiales para comunicar, sensibilizar y difundir la ELA en este lugar geográfico del país.

El diputado Hugo Maldonado, junto al presidente de la asociación argentina de esclorosis lateral amiotrofica., Dario Ryba, brindaron detalles de los avances que se están efectuando en cuanto al tratamiento de la La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, y el programa que reune a pacientes, familiares y amigos de afectados

En la sede del Club Social de Resistencia, el diputado nacional Hugo Maldonado (UCR) junto al presidente de la asociación argentina de esclorosis lateral amiotrofica., Dario Ryba, brindaron detalles acerca de los avances en el tratamiento de la denominada Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, y del programa que reúne a pacientes, familiares y amigos de afectados.

En la oportunidad Ryba detalló que la ELA presenta en sus enfermos el mismo problema de accesibilidad en las personas con discapacidad.

"Estamos convencidos de que el acceso al medio físico promueve el ejercicio de derechos y libertades en igualdad de condiciones, que son el punto de partida para alcanzar el desarrollo pleno de la personalidad, el mayor grado de auto valimiento posible y una vida independiente, aspiraciones de todos los seres humanos", indicó.y aclaró que "Queremos brindar una herramienta eficaz para la equiparación de tus oportunidades, con miras a la aceptación social de las diferencias, el respeto mutuo y la dignidad".

Aunque la ELA no es muy frecuente -la desarrollan alrededor de 30 personas por cada millón- puede que muchas personas estén algo familiarizadas con ella: es la misma enfermedad que padece el físico británico Stephen Hawking y la misma que acabó con la vida del beisbolista Lou Gehrig en 1941 (de hecho, muchos la recuerdan como "la enfermedad de Lou Gehring"). Un mal progresivo, caracterizado por la pérdida de las neuronas motoras y, consecuentemente, por la atrofia de los músculos, entre los que se incluyen los encargados del habla, la deglución y la respiración.

 

Las causas de la enfermedad son poco conocidas. Apenas el 5% de los pacientes ha tenido familiares que también la padecen y, por el contrario, en la gran mayoría de ellos ha aparecido al azar. Entre las hipótesis sobre sus orígenes, los científicos han planteado que el deterioro de las neuronas puede deberse, en algunos casos, a la acumulación excesiva de radicales libres -moléculas muy inestables producidas durante el metabolismo celular- como consecuencia de una mutación genética. Otras hipótesis sostienen que puede ser causada por la prolongada exposición de las neuronas al glutamato -un neurotransmisor cuyas concentraciones suelen ser más altas en pacientes con ELA-, o ser una enfermedad autoinmune, es decir, que las células encargadas de defender el organismo asumen las neuronas como cuerpos extraños y las atacan.

ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

Afecta principalmente músculos voluntarios, es decir, los que uno no puede dirigir mentalmente. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. La ELA afecta a cada persona en forma diferente.

Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez en los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o un brazo; palabras arrastradas o dificultad para masticar o tragar.

La persona pública más reconocida que sufrió esta enfermedad fue el humorista gráfico y escritor Roberto "El Negro" Fontanarrosa.

También sufre ELA el científico Stephen Hawking, quien padece la enfermedad hace 40 años y se encuentra en plenitud intelectual a pesar de sus limitaciones físicas.

Quienes deseen obtener mayor informnación sobre el tratamiento de est enfermedad podrán hacerlo ingresando al al sitio: http://www.asociacionela.org.ar ó comunicarse al teléfono: (011) 4334-4844.