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FILIAL SAN JUAN

Buscan mejorar la calidad de vida de los sanjuaninos con ELA

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Convenio con OSP:  El presidente de la Asociación ELA Argentina estuvo en San Juan y anunció un convenio con Obra Social Provincia para tratar a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. En la mañana de este miércoles el presidente de la Asociación ELA Argentina estuvo en San Juan, y anunció la pronta celebración de un convenio con Obra Social Provincia para facilitar tratamientos y el acompañamiento a sanjuaninos que sufran de esta enfermedad.

En un distendido encuentro que se llevó a cabo en el Hotel Alkazar, el presidente de esta asociación, Darío Ryba, habló con DiarioHuarpe.com. “Estamos muy complacidos de estar en San Juan para poder firmar este convenio. La idea es mejorar la calidad de vida a las personas que viven con ELA en la provincia, porque es una enfermedad altamente discapacitante“.

Según Ryba, la importancia de este convenio radica en la gravedad de la enfermedad. “La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que va provocando la absoluta parálisis del cuerpo. Las motoneuronas comienzan a dejar de funcionar entonces los miembros no responden”, explicó. “El habla, la alimentación y la parte respiratoria se complica”.

“Por el momento tenemos este convenio, que no es menor. Va a mejorarle la vida y llevar confort a las personas con ELA y todo su entorno familiar”, dijo Ryba, consultado sobre la celebración de futuros acuerdos.

Hace poco se conoció una droga que va ralentizando la enfermedad, aumentando la expectativa de vida. “Ahora estamos a la expectativa de una droga superadora para erradicar esta enfermedad, porque hay mucha gente involucrada en la investigación a nivel mundial para encontrar una cura”, dijo el presidente de la Asociación ELA Argentina.

Actualmente, según los datos que aportó Ryba, en Argentina hay alrededor de 4.000 casos de ELA, y en San Juan serían cerca de 80 personas las que padecen ELA, según un estudio epidemiológico reciente. “Es una cifra que parece poca pero si te toca, es mucho, porque es una enfermedad incurable, devastadora y brutal”.

La población más vulnerable a contraer ELA son los adultos mayores de 70 años, como dijo Ryba. “Es una conspiración entre genes, medio ambiente y edad. Y en este caso, es la tercer enfermedad más importante en los adultos mayores después del parkinson y el alzheimer”.

Qué hace la Asociación ELA Argentina

Con filiales en todo el país, la Asociación ELA Argentina se encarga de promover la investigación, asesorara pacientes y sus familiares, proteger sus derechos, y formar una red de apoyo. Además, trabajan en la capacitación de profesionales, y están abocados a informar y difundir sobre esta enfermedad, aún poco conocida.

La asociación nació 2011 a partir de la enfermedad del padre de Darío Ryba, actual presidente. “Trabajamos especialmente para promover la investigación. Actualmente hay investigaciones de carácter experimental en genética, células madres y drogas y ensayos clínicos. Toda nuestra esperanza está en esto para hallar la cura”, expresó Ryba.

En cuanto a su financiamiento, Ryba contó que para realizar sus tareas realizan diversos eventos de recaudación de fondos. “Hacemos 24 eventos por años, así nutrimos nuestro presupuesto, y además contamos con sociobenefactores que nos ayudan en este trabajo”.