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Defensa de derechos

Día Mundial de los cuidados paliativos

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Promovemos el derecho de las personas con ELA en todas partes del mundo a servicios de cuidados paliativos eficaces, oportunos, integrales e inclusivos. La Alianza Internacional tiene un documento de política especial sobre Cuidados Paliativos en la ELA / EMN. 

DECLARACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ALS / MND
  • Las personas que viven con ELA tienen tener derecho a acceder a cualquier servicio o dispositivo disponible * que mejore su calidad de vida en cualquier momento durante el curso de la enfermedad desde el momento del diagnóstico hasta os últimos días de vida.
  • Las personas con ALS deben ser informados sobre y tienen derecho a acceder a los servicios disponibles que ayuden a que se mantengan lo más funcionales posibles en su hábitat de elección en todo el proceso de atención.
  • La provisión de cuidados paliativos puede ocurrir simultáneamente con intervenciones dirigidas a disminuir la velocidad, detener o revertir el proceso de la enfermedad subyacente.
  • Proveedores de cuidados paliativos deben reconocer que las necesidades de las personas con ELA son diferentes de otras enfermedades que amenazan la vida y deben desarrollar programas para hacer frente a estas necesidades.
  • El acceso a un sistema de apoyo para ayudar a los miembros de la familia a hacer frente durante el curso de la ELA y después de la muerte se debe incluir en los planes de servicio de Cuidados Paliativos.
* La disponibilidad de ciertos dispositivos y servicios puede variar de una jurisdicción de cuidado a otro.
 
Alianza Internacional de Asociaciones de ELA
Marzo- 2009