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Inclusión y contención social

"La esperanza es Hoy" por Hernán Castro

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Amigos eláticos, quería apuntarles una simple aunque meditada reflexión. A menudo, analizo los diferentes tipos de comentarios que publican los amigos de las redes sociales... Veo mucha desazón y demasiada tristeza en los enfermos de ELA como si fuéramos los únicos que padeciésemos calamidades en el mundo. Ustedes me dirán y con razón: “pero viejo, nos tocó una enfermedad devastadora, cruel e incurable”. Es así, responderé: ¿Por qué a mí toco esta enfermedad?. Preguntaré: ¿acaso al nacer alguien te prometió que estarías exento de alguna patología?-Por qué no a vos y sí a otro?, insistiré. 

Andrea Purita se integra a nuestro equipo

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La reconocida nutricionista quien tiene a su mamá afectada por la ELA desde el 2014 colaborará con nuestro equipo. La adecuada alimentación es sinónimo de mayor fortaleza para afrontar la enfermedad. Andrea junto con la Asociación editará un libro para la correcta nutrición en personas con disfagia y dictará cursos para familiares. Además pondrá a disposición su consultorio para personas que viven con ELA. Bienvenida!

"Las prioridades cambiaron y descubrimos los verdaderos valores de la vida"

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Estamos inmensamente agradecidos!! felices, ansiosos, a la espera del chiche nuevo que nos permitirá comunicarnos mejor de lo que ya lo hacemos, porque el no hablar no nos dejó aislados, aprendimos como comunicarnos de otra manera. No tenemos palabras para agradecerle a Dario por su gestión, disposición y predisposición, y su gran calidad humana; lo resumimos en un GRACIAS enorme y en mayúscula.

¿Cómo cambia la necesidad de apoyo a la comunicación/ tecnología con el avance de la ELA?*

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* por la Lic. Leticia Rodríguez- T.O. En Argentina, la Tecnología Asistiva no ha evolucionado como en otros países. Hay fallas desde la formación de los profesionales, hasta la cobertura de la prestación de esta terapia de apoyo.  En su mayoría los profesionales nos formamos de manera autodidacta. Las personas que se beneficiarían de esta especialización recorren grandes búsquedas, tanto de profesionales formados como de productos dispositivos aplicaciones que faciliten la comunicación.

Una emotiva visita a Horacio

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Horacio es el pionero de nuestro proyecto Ojos que Hablan. El primero en utilizar el dispositivo de comunicación visual de otros 98 que lo han sucedido en apenas dos años y medio. Hoy lo visitó el fundador y director de la empresa española que los facilita Eduardo Jauregui Torrecilla