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Relaciones Institucionales

Reunión de Unela

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La Unión de Asociaciones de ELA en latinoamérica realizó una sesión con integrantes de Argentina, Brasil, Perú y México. Delineamos las acciones a llevar a cabo en el 2021 que contempla un encuentro virtual abierto en el segundo semestre.

Construyendo objetivos y anhelos sobre genética

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Luego de escuchar a un panel de expertos hace dos días, la The International Alliance of ALS / MND Associations trabajó hoy en la definición de su Declaración Aspiracional sobre los derechos de pacientes y familiares a un asesoramiento y testeo genético. La Alianza seguirá trabajando con sus comités científicos y de pacientes para brindar materiales educativos confiables sobre este y otros aspectos

Encuentro anual de UNELA

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El próximo viernes 9 de abril nos estaremos reuniendo- este año en modo virtual- las organizaciones de ELA de Argentina, Brasil, Chile, Perú, Colombia y México para compartir proyectos en común.

 

Acerca del ensayo con Arimoclomol.

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Participamos como miembros del board de la The International Alliance of ALS / MND Associations de un encuentro con ejecutivos de la industria Orphazyme A/S quienes desarrollan el prometedor fármaco que se encuentra en fase 3 y cuyos resultados se esperan en este primer semestre del año.