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Participamos de la Asamblea del Consejo Federal Asambleario de FADEPOF.

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En dependencias de la Legislatura porteña quien declaró de interés a la Asamblea General Ordinaria se llevó a cabo el acto asambleario que renovó y designó por mayoría de las 15 organizaciones asistentes de pleno derecho a los nuevos miembros de la Mesa Directiva Nacional para el período 2016-2018 de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. 

 

Propuesta de candidatos a Mesa Directiva Nacional – 2016/ 2018 y lineamientos estratégicos. A ser presentada en Asamblea Anual Ordinaria 22/4/16 18 hs.

Candidatos a Mesa Directiva Nacional:

•Presidente: Inés Castellano – Asociación Civil Creciendo

•Vicepresidente: Florencia Braga Menéndez – Stargardt APNES

•Secretario: Sergio Trentín – Fundación Debra Argentina

•Tesorera: Adriana Feldman de Justo - Fundatal

•Vocal 1: Nanci García Sengher - ACELNEA

•Vocal 2: Alejandra Menéndez - AEH

•Vocal suplente: Sandra Mesri - APEHI

Propuesta sobre Lineamientos Estratégicos 2016/ 2018:

Los lineamientos estratégicos que se proponen estarán enfocados en un plan de trabajo que pretende mantener los lineamientos institucionales presentados por la Mesa Directiva Nacional saliente (Plan Estratégico 2015/ 2017), promoviendo la continuidad de los lazos, vínculos y mesas de trabajo establecidos con los organismos gubernamentales nacionales y provinciales como así con otras instituciones públicas y privadas, organizaciones internacionales. Todos ellos focalizados en la cooperación e incidencia en políticas públicas que mejoren la realidad actual de las EPOF en Argentina y la región LATAM y la participación activa del colectivo afectado, siendo ellos actores empoderados en su individualidad y de modo colectivo. 

En base al crecimiento institucional de FADEPOF, se considera esencial continuar con las decisiones adoptadas con el órgano de gobierno en base a la implementación de un equipo ejecutivo responsable de asistir a la Mesa Directiva Nacional para alcanzar los objetivos que se planteen.

La gestión tendrá como objetivos primarios:

1. Continuar el trabajo iniciado por FADEPOF para que las Enfermedades Poco Frecuentes sean parte de las prioridades en la agenda del Estadodesde una perspectiva biopsicosocial (ámbitode la salud, social, educativo y laboral),consolidando los logros alcanzados en la actualidad.

2. Enfatizar las accionesrelacionadas a la equidad en derechos y accesos a nivel local, provincial y nacional.A saber (no taxativamente): 

a) Promover la adhesión a la Ley 26.689 de las provincias que aún no lo han hecho, velando por la equidad de derechos de todos los ciudadanos, con independencia de su lugar de residencia.

b) Cooperación con los distintos organismos y/ o programas relacionados con elacceso a diagnóstico, cobertura, tratamientos, rehabilitación, desarrollo de tecnología e investigación, entre otros (MINSAL Nacional y provinciales, MINCYT, MIN. DESARROLLO SOCIAL, SSSalud, DADSE, Incluir Salud, CONADIS, COPIDIS, ANMAT, DPN, SNR, HCDN, HCSN, Legislatura Porteña, SSRSC, Sociedades Científicas, Cámaras, otros).

c) Promover el trabajo conjunto y colaborativo donde sea escuchada la perspectiva de los pacientes con EPOF, familiares, organizaciones que los representan y cuidadores. Trabajando articuladamente tanto a nivel nacional como internacional en el intercambio de información, buenas prácticas y especialización de calidad, seguridad y eficacia, entre gobiernos, pacientes, profesionales de la salud, investigadores, sociedades científicas e industria.

d) Desarrollo de documentos y herramientas internas (para los miembros) y externas (para los tomadores de decisión) con el fin de asegurar que la voz de los pacientes sea escuchada generando incidencia e impacto en políticas de Estado.

e) Fomentar un observatorio sobre normativas que puedan afectar o vulnerar los derechos ya adquiridos y/o proponer proyectos superadores y/o nuevos. Identificando y abordando los temas claves sobre las enfermedades poco frecuentes en todos los niveles de la toma de decisiones  con el fin de incidir propositivamente en aspectos legislativos tendientes a obtener logros y/ o mejoras en el sistema socio-sanitario local, nacional y regional.

3.Promover el empoderamiento de pacientes y familiares con el fin de:

a)Potenciar las habilidades y capacidades de los miembros de FADEPOF, con fin de que éstos puedan maximizar su labor individual y colectiva.

b) Mejorar la comunicación interna. Trabajar sobre el  vínculo con los miembros. Conocer sus realidades, expectativas, dificultades (en lo relacionado a la gestión organizacional, y a la individualidad del universo de la patología que representan) y sus necesidades con el fin de generar estrategias conjuntas que den respuestas positivas a dichas situaciones. Implementación de plataforma de comunicación interna (newsletter, intranet u otro) y software de CRM de FADEPOF.

c) Implementar servicios destinados a los miembros de FADEPOF bajo un relevamiento de “necesidades comunes” (estableciendo los recursos económicos necesarios a tal fin). Por ejemplo:sede social (para actividades y reuniones), línea de atención, secretariado, asesoramiento legal y  social (destinado a la comunidad de pacientes/ familias), acompañamiento psicológico, comunicación institucional (prensa, diseño y redes sociales), contabilidad (servicios relacionados sobre cumplimiento impositivo de los miembros – balances, IGJ, libros, etc.) 

d) Fomentar Capacitaciones y/o Actualización en cooperación y organización conjunta con las sociedades científicas y/ o organismos afines.

4. Maximizar la comunicación Externa. Maximizar la difusión y concientización sobre las EPOF destinada a la comunidad en general y especializada a través de acciones activas de prensa, redes sociales, web, etc. Documentos de posicionamiento.

5. Establecer un área de Recaudación de fondos activa y propositiva.