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El impacto del COVID-19 en la investigación de ELA en el mundo

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Participamos del Webinar realizado por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA con neurocientíficos que lideran los ensayos clínicos en el mundo

 

CUIDADOS DURANTE LA PANDEMIA:

Dr Matthew Kiernan (University of Sydney, Australia):

Sabemos que para los pacientes con ELA con afecciones respiratorias el COVID-19 representa un mayor riesgo por las consecuencias del virus en sus vías respiratorias.

Las medidas de higiene, asepsia y aislamiento son de importancia vital.

Es muy importante que tenga la vacuna antigripal para evitar tener dos infecciones al mismo tiempo.

Dr Merrit Cudcowicz (Massachussets Hospital, EEUU)

Es importante estar en contacto con la clínica u hospital más cercano para consultar cualquier duda en cuanto a cómo manejar la prevención.

Dr Jonathan Glass (Emory Clinic, Atlanta, EEUU)

Este virus es silencioso, sean cuidadosos aunque vivan en una zona de baja incidencia porque se esparce muy fácilmente y nos puede sorprender.

Dr. Leonard van den Berg (Utrecht University, Holanda)

La telemedicina es muy importante porque se evita el contacto físico, pero si hay una razón de peso para ir al hospital hay que considerarlo.

Dr Jonathan Glass (Emory Clinic, Atlanta, EEUU)

Si el paciente necesita un botón gástrico, es momento de hacerlo cuanto antes porque en esta situación resulta muy complicado agendar la cirugía y preparar el lugar para la misma.

INVESTIGACIÓN:

Dr Merrit Cudcowicz (Massachussets Hospital, EEUU)

Ensayos actuales: Hacemos lo posible para que los participantes sigan sus actividades. NurOwn todavía está en curso pero los participante necesitan ir al centro en persona, y esto se realiza en un área separada con todas las medidas de prevención adecuadas. Los ensayos de plataforma sufren un cierto retraso en cuanto al reclutamiento.

Dra Angela Genge (Montreal Neurological Institute, Canada)

Seguimos adelante con todos los ensayos. En los de terapia antisentido (por ejemplo, el Tofersen que trabaja con SOD1) los participantes siguen recibiendo las infusiones intratecales.

Dr Matthew Kiernan (University of Sydney, Australia):

Los ensayos continúan y se hicieron modificaciones con respecto a ética y seguridad.

Dr. Leonard van den Berg (Utrecht University, Holanda)

Nada nos ha detenido. El reclutamiento se hace difícil para los ensayos nuevos pero todos aquellos ensayos que ya estaban reclutados siguen su curso. 

Dr Jonathan Glass (Emory Clinic, Atlanta, EEUU)

¿Qué pasa en regiones donde NO existe una clínica multidisciplinaria especializada en ELA? (pregunta de la Asociación ELA de Argentina): Gracias a la telemedicina podemos conectarnos con doctores en esas regiones para guiarlos y para que estos a su vez puedan transmitir ese conocimiento a sus pacientes.

Dra Angela Genge (Montreal Neurological Institute, Canada)

Hay ahora una gran oportunidad para la Alianza Internacional y crear oportunidades para que las distintas regiones se conecten y los especialistas entren en contacto con expertos mundiales.

Dr. Leonard van den Berg (Utrecht University, Holanda)

Hay un problema de disponibilidad de respiradores en muchas partes del mundo, y esto se suma a las complicaciones y a la susceptibilidad aumentada para pacientes con deficiencias respiratorias.

Dr Merrit Cudcowicz (Massachussets Hospital, EEUU)

Por el momento no se ve un impacto económico fuerte en las principales farmacéuticas del mundo que trabajan con ELA y hay optimismo en que van a superar esta crisis.

Dra Angela Genge (Montreal Neurological Institute, Canada)

Las farmacéuticas pequeñas que trabajan con ELA ven ahora una oportunidad para trabajar también con el COVID-19 y hacerse más grandes y fuertes.

Dr. Leonard van den Berg (Utrecht University, Holanda)

También veo optimismo en las farmacéuticas, pero menos optimismo en las ONG que no están pudiendo recaudar fondos durante esta crisis.

Hay preocupación en cuanto a la pérdida de datos por la falta de visitas presenciales pero no se espera que los resultados finales se modifiquen o impidan que aquellos ensayos de los que se esperaban novedades este año finalmente las tengan.