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Relaciones Institucionales

Encuentro en la Clínica neurológica del Dr. Yoshino en Japón

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Nos recibió en su pequeño centro médico en donde personas con ELA de todo el mundo acuden a tratarse con Edaravone. Esta droga fue investigada por el Dr. Yoshino para ralentizar el proceso de la enfermedad y aprobada en el mes de mayo por la FDA. Acordamos un procedimiento para pacientes argentinos que deseen tratarse directamente y una visita a la Argentina entre los meses de agosto y septiembre de 2018

Reunión de UNELA en Boston

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Representantes de las Asociaciones de Argentina, Brasil, Chile, Perú y Venezuela se reunieron para continuar el trabajo iniciado en Santiago. Abordamos la revisión del borrador de estatutos sociales, el programa de capacitación de profesionales al cuidado de personas con ELA, la recaudación de fondos y la participación estratégica en el marco del encuentro anual de la Alianza. Participaron de manera virtual las Asociaciones de Colombia, México y Uruguay. Fueron invitados los representantes de la Fundación Luzón de España

Presentamos las Guías de Ayuda para cuidadores de personas que viven con ELA

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En el Palacio de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, la Ministra de Salud Ana María Bou Pérez, la diputada Claudia Calciano, el Presidente de Asociación ELA Argentina Darío Ryba y la Presidenta de Copidis BA Discapacidad Mercedes Rozental en un acto más que conmovedor, realizamos la presentación del "Día de la Concientización y Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica" y de las "Guías de Ayuda para Cuidadores de Pacientes con ELA". 

Declaración sobre el tratamiento de Edaravone en la Argentina

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En relación a la reciente explicación de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA) y el Grupo de Trabajo del Sistema Nervioso Periférico (SNP) acerca del tratamiento con Edaravone (Radicava), la Asociación ELA República Argentina, centro de afectados por la esclerosis lateral amiotrófica, asevera y expone: