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Solicitud de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA al Ministerio de Salud de La Nación Argentina

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La Alianza Internacional de Asociaciones ELA desea garantizar que las personas con esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de las neuronas motoras sean incluídas en cualquier lista o programa gubernamental para personas extremadamente vulnerables en su orientación sobre el blindaje y la protección de las personas vulnerables contra COVID-19.

La Alianza es una red global de asociaciones ELA conformada por personas que viven con ELA y sus cuidadores, que desarrolla capacidades para sus miembros y se conecta con partes interesadas externas.

La enfermedad de la neurona motora (EMN) es el nombre dado a un grupo de enfermedades en las que las células nerviosas (neuronas) que controlan los músculos sufren degeneración y mueren. La esclerosis lateral amiotrófica (ALS), la atrofia muscular progresiva (PMA), la parálisis bulbar progresiva (PBP) y la esclerosis lateral primaria (PLS) son todos los subtipos de la enfermedad de las neuronas motoras. Aunque MND es el término genérico ampliamente utilizado en el Reino Unido, Australia y partes de Europa, ELA se usa de manera más genérica en los Estados Unidos, Canadá y América del Sur. Estas enfermedades también se conocen a veces como Mal de Charcot y a menudo se las conoce en los Estados Unidos como la enfermedad de Lou Gehrig, después del famoso jugador de béisbol que murió a causa de la enfermedad.

Por cualquier nombre, ELA / MND se caracteriza por la degeneración progresiva de las células nerviosas motoras en el cerebro y la médula espinal. Las células motoras (neuronas) controlan los músculos que nos permiten movernos, hablar, respirar y tragar. Sin nervios que no los activan, los músculos se debilitan y encogen gradualmente. El progreso es generalmente rápido, con una esperanza de vida promedio de entre 2 y 5 años desde el inicio de los síntomas. Las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de la neurona motora a menudo tienen dificultades para respirar y la función pulmonar y, por lo tanto, corren el riesgo de tener Covid-19, independientemente de su edad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), "las personas con afecciones médicas preexistentes parecen ser más vulnerables a enfermarse gravemente con el virus". Creemos que esta pandemia tiene importantes implicaciones para las personas con EL / MND y estamos pidiendo a los gobiernos de todo el mundo que definan a las personas con ALS / MND como extremadamente vulnerables con carácter de urgencia.

Sinceramente,

Calaneet Balas, Presidente

Alianza Internacional de Asociaciones ELA/ MND