• Image 01
  • Image 01
  • Image 01
  • Image 01

Herramientas e información adicionales para las personas que viven con ELA que enfrentan hospitalización

el .

A medida que la pandemia de COVID-19 se propaga por todo el país, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades recomiendan elaborar planes para su hogar y comunidad. La Asociación ELA tiene recursos disponibles para ayudar a nuestra comunidad a armar planes adaptados a las necesidades de las personas que viven con ELA.  

Cuando una persona que vive con ELA requiere tratamiento urgente o continuo en un hospital, se enfrenta a un conjunto único de desafíos. Para ayudar a dar a conocer sus necesidades y deseos, y para apoyar a los proveedores de atención médica en sus funciones, hay algunas herramientas disponibles para las personas que viven con ELA.

Planear con anticipación es imprescindible para todos, independientemente de su estado de salud actual. Hay cosas que puede hacer ahora para prepararse para una emergencia más adelante. El Paquete de información médica contiene documentos que describen sus necesidades de atención específicas, junto con información general sobre la atención de una persona con ELA. Completar las directivas anticipadas también es importante abordar antes de cualquier emergencia. Las instrucciones anticipadas lo ayudan a dar a conocer sus decisiones de tratamiento y guían el tratamiento cuando un paciente no puede dar su consentimiento o rechazo informado. Para obtener más información sobre cómo completar las instrucciones anticipadas y una lista de verificación de lo que debe considerar, lea este artículo. Recuerde que no solo la persona que vive con ELA necesita instrucciones anticipadas; todos deben tener sus opciones sobre la atención médica documentadas en caso de una emergencia.

Cuando ocurre una emergencia o un viaje al hospital, es imperativo que la persona con ELA pueda comunicar su estado de enfermedad, las consideraciones clave para su atención e información de contacto principal.

Tarjetas de información médica clave

Las tarjetas de información médica clave , tienen información básica de acceso rápido junto con un tablero de comunicación y son lo suficientemente pequeñas como para guardarlas en su billetera, cartera o guantera. Tenerlos en más de un lugar, y siempre con su médico, se asegura de que siempre haya uno disponible cuando sea necesario. La aplicación de información médica clave , disponible para Apple (https://apps.apple.com/us/app/als-key-medical-information/id1262606065?ls=1) y Android (https://play.google.com/store/apps/details?id=org.als.als), es otra forma de almacenar información importante para tener acceso fácilmente.

Ponerse en contacto con el departamento de bomberos local e informarles sobre su enfermedad y sus necesidades de atención específicas (transferencias, movilidad, asistencia respiratoria, comunicación) y crear una “bolsa de viaje” si tiene que salir en caso de emergencia son otras dos recomendaciones de formas de planificar con anticipación Para otros consejos sobre cómo planificar una emergencia, haga clic aquí . Y no olvide que los cuidadores pueden enfermarse y también necesitan atención de emergencia. La planificación de la atención de respaldo, con instrucciones bien definidas, es importante.

En las próximas semanas, la Asociación ELA proporcionará herramientas e información adicionales para las personas que viven con ELA que enfrentan hospitalización. Esto aumentará la comunicación clara a los socorristas y al personal del hospital sobre la ELA, las opciones de atención y las necesidades de atención. Mientras tanto, comuníquese con nosotros o con sus equipos de servicios de atención capitular si necesita más información o para solicitar cualquiera de los materiales anteriores.