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Impacto del Covid 19: Cuidado de pacientes con ELA-

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Esta mañana participamos del seminario internacional ofrecido por la The International Alliance of ALS / MND Associations. 

 

¿Qué les dicen a sus pacientes sobre las precauciones a tomar por el Covid-19?

Dra Jinsy Andrews (Columbia University, EEUU, División de Medicina Neuromuscular)

El Covid-19 puede ser un significativo riesgo de vida para el aparato respiratorio de los eláticos por la debilidad que la ELA produce en los músculos respiratorios.

Recomendaciones: evitar contacto con infectados, evitar dejar la casa, evitar viajar, proveerse de suficientes suministros para el cuidado del paciente.

A manera de ejemplo, es complicado conseguir sondas gástricas para pacientes con ELA por los insumos que se dedican al Covid.

Prof. Adriano Chio (Centro de ELA, Universidad de Torino, Italia)

Es difícil a veces para pacientes con ELA usar la máscara para evitar el virus en caso de salir o recibir invitados. En Italia tratamos de que se las envíen a su casa y los asesoramos en cuanto a su uso.

Dr. Paulo Kimaid (Instituto Gontijo, Sao Paulo, Brasil)

En Brasil recomendamos a los pacientes que eviten ir al hospital, pero el otro problema para los profesionales de la salud es concurrir a los hogares de los pacientes por el riesgo al contagio. Además, en ciudades muy grandes como Sao Paulo está el problema del transporte público porque hay muchísima gente en la calle ya que no se está aplicando la cuarentena de manera estricta. En circunstancias que realmente amerite concurrir en persona, recomendamos a la gente ir a clínicas pequeñas fuera de la ciudad para evitar aglomeraciones producidas por la pandemia.

Había un gran problema con los respiradores y con suministros como las máscaras y el alcohol, pero ahora la situación está mejorando gracias a algunas medidas del gobierno y a la buena voluntad de la gente.

¿Cómo están manejando la atención de los pacientes?

Prof. Adriano Chio (Centro de ELA, Universidad de Torino, Italia)

En Italia se está utilizando mucho la telemedicina para preservar a los pacientes. La ALSFRS se puede hacer en forma remota y la mayoría de las disciplinas médicas se pueden llevar a cabo de esa manera.

Dr. Christopher McDermott (University of Sheffield, Reino Unido, Departamento de Neurociencias)

En Reino Unido se están usando video conferencias para los distintos profesionales de la salud involucrados en el cuidado de los pacientes con ELA. La dificultad más grande es monitorear los efectos del Riluzol por no poder realizar procedimientos como extracción de sangre.

Para los que están en proceso de diagnóstico es necesario tener aunque sea una cita personal para terminar de confirmar el diagnóstico.

Dr. Nortina Shahrizaila (Universidad de Malasia, Departamento de Medicina)

La respiración y la deglución son dos de los aspectos más difíciles de monitorear de forma remota, pero tratamos de hacer lo mayor posible a través de la telemedicina. Pedimos a los pacientes que nos envíen videos de su respiración. Entonces enviamos a un especialista en respiración al hogar y a través de video conferencia trabajamos en la instalación de los respiradores.

Cuando no ves al paciente en persona y aún no tiene un diagnóstico confirmado, lo recomendable es esperar hasta que las condiciones permitan la asistencia en persona y descartar enfermedades que pueden imitar a la ELA.

Dra Jinsy Andrews (Columbia University, EEUU, División de Medicina Neuromuscular)

Tenemos mucha complicación con el Edaravone por la forma en la que se suministra. De todas maneras se puede hacer en el hogar en muchos casos, ya que se envía la droga a domicilio y la familia lo administra. Pero hay muchos pacientes que no pueden recibir y deben ir a un centro donde se realizan estas infusiones, y en el área de Nueva York la mayoría están cerrados.

Igual que en Brasil, en Nueva York se recomienda a los pacientes ir a clínicas pequeñas fuera de las grandes ciudades donde no haya tanta asistencia de pacientes con Covid-19.

¿Cuáles son las recomendaciones para los pacientes hospitalizados?

Dr. Nortina Shahrizaila (Universidad de Malasia, Departamento de Medicina)

Las enfermeras están haciendo un buen trabajo, con nuestra orientación, para comunicarse con los familiares por video conferencia mientras el paciente está hospitalizado. Tener el celular siempre cargado y desbloqueado es muy importante.

¿Notan que las discusiones sobre el final de la vida se están haciendo más frecuentes?

Dr. Christopher McDermott (University of Sheffield, Reino Unido, Departamento de Neurociencias)

Es muy importante siempre darles la oportunidad a los pacientes de conversar sobre futuras decisiones en cuanto a la evolución de la enfermedad. Hay que ser muy cuidadoso y respetuoso porque no todos están abiertos a hablar. Uno de los aspectos más importantes es la posibilidad de recurrir a la ventilación invasiva.

La pandemia de coronavirus ha sido un disparador de este tipo de conversaciones pero de alguna forma esto es algo positivo porque es sumamente importante conversar de estos temas difíciles con pacientes y familias para anticiparse a lo que viene y para respetar los deseos del paciente.

Prof. Adriano Chio (Centro de ELA, Universidad de Torino, Italia)

Tuvimos un caso particular en el que organizamos una video conferencia con nuestro equipo de cuidados paliativos para discutir sobre la posibilidad de realizar una traqueotomía. Cuando el paciente expresó su decisión final grabamos la conversación porque está requerido por ley. El paciente en este caso decidió no realizar la traqueotomía, lo cual es obviamente una decisión muy importante que necesitaba quedar asentada.

¿Cómo influye el aislamiento social en el aspecto psicológico de pacientes y cuidadores?

Prof. Adriano Chio (Centro de ELA, Universidad de Torino, Italia)

Para un cuidador, el aislamiento puede resultar incluso más difícil que para un paciente. Ellos deben convivir con la preocupación de no contagiar un virus a sus pacientes. Nosotros en nuestra clínica les damos la oportunidad de comunicarse con nosotros en cualquier momento por cualquier pregunta que tengan.