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Lic. Dabbah: "Tantas respuestas como sujetos"

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Una enfermedad no es un ente autónomo que entifica lo que toca. La enfermedad aparece en alguien, afectándolo. En muchas ocasiones esa enfermedad nombra a la persona, se vuelve su nombre propio. Y muchas veces esto empieza en los profesionales que atendemos a esa persona. El “gordo”, el “adicto”, la “anoréxica”, el “elático”. 

Quizás para muchas personas, eso pueda sustituir a su nombre propio, y dar nombre a su Ser. Pero esto no es necesariamente así. Puede no ser así. Uno no Es enfermo, o por lo menos no va de suyo que el sujeto en cuestión quiera ser nombrado con ese nombre: por la enfermedad. En esta cultura, ávida de etiquetas, podemos elegir otra cosa. Nombrar con la enfermedad, puede suplir un nombre, pero también puede encarcelarlo bajo un significante del que no pueda salir, no posibilitándole encontrar su nombre propio distinto del de su enfermedad.

Podemos hablar de estados: alguien ESTÁ enfermo, está gordo, está anoréxico, etc.

Estar implica un Estado. Estado es “falta de movimiento”. En su misma definición está el movimiento, por lo que hacemos del movimiento una posibilidad de salida de ese estado. Sea pasajero, o más duradero, sea incluso crónico, no deja de permitirle al sujeto poner en juego algún movimiento que no lo cristalice bajo un nombre.

Un poco más distanciados del SER, podemos también decir que alguien TIENE una enfermedad. Es decir que ponemos en juego el Tener.

Podemos decir que alguien está CON sobrepeso, CON una adicción, CON ELA. Hacemos de la enfermedad una compañía, lo cual permite el juego de las distancias. Estar más lejos o más cerca de esa compañía, que no nombra al sujeto en su SER ni en un ESTADO.

En definitiva, cómo nombremos la relación de esa persona con la enfermedad, no será sin consecuencias para ella. Y cómo se nombre. “Soy gordo” no es lo mismo que “estoy gordo”.

Es importante que como profesionales podamos pensar estas cuestiones, sobre todo a la hora de dar un diagnóstico. Y luego en un tratamiento. Retomaré esto más adelante.

El sujeto

Quiero subrayar que el sujeto no deja de serlo por estar afectado por una enfermedad. Y la ELA no escapa a esto. El modo del sujeto en su relación al mundo condicionará lo que ocurra con su enfermedad.

La ELA tiene, como otras enfermedades, la característica de ser evolutiva, degenerativa y crónica. Si bien sabemos que no se curará, no implica que ese sujeto pase, al momento del diagnóstico, a SER ENFERMO, ser elático.

Aquel que se creía todopoderoso, sostén de familia y amigos, el que todo lo solucionaba, el que podía amedrentar a 5 camioneros, podía con todas las mujeres, de pronto se encuentra como un Sansón a quien le van cortando su larga cabellera, con que poder TODO es imposible para todos, y que hasta ahora vivió con esa creencia narcisista. No se dejará ver en su imposibilidad porque mostrarse en falta hacer caer todo su andamiaje creado y creído por años. No pedirá ayuda, y se sumirá en la soledad de su encierro. Lo que el sujeto no soporta es la falta, no la ELA. Puede con cualquier ELLA pero con ELA no puede.

Otro sujeto hizo en su profesión todo lo posible por ayudar a otros pacientes, incluso con ELA. Como un mal chiste del destino ahora lo padece, sabiendo perfectamente a dónde irá a parar, tratando de situarse del “otro lado del mostrador”. Irá desarmando ciertas estructuras rígidas para dar lugar a lo imprevisto

Está quien no quiere enterarse, a pesar de todas las evidencias. Quien quiere seguir con su vida autónoma como si no pasase nada, ignorando riesgos. Ha podido ese sujeto, en otros aspectos de su vida, enterarse de lo que le ocurría? O la ELA viene a ser uno más de la serie de los hechos que no quiere ver?

Quien pide ayuda cuando lo necesita, quizás siempre pudo pedir, mientras otro que ni en el momento en que su cuerpo no le responde, no puede pedir, porque nunca ha sabido hacerlo.

Quien intenta valerse lo máximo posible dejando para el momento oportuno la ayuda, o quien pide todo inutilizándose antes de tiempo.

Quien se victimiza tratando de dar lástima, o quien acepta lo que le ocurre sin hacer una tragedia eterna.

Quien aleje a todos de su lado, o quien siga haciendo de la amistad un recurso en quien apoyarse y con quien contar.

También puede haber quien no quiera seguir. Y es respetable.

Para alguien puede ser un desafío que hay que superar, y generar condiciones de creatividad y movimiento aun en la inmovilidad progresiva o permanente de su cuerpo.

Habrá tantas respuestas como sujetos. Cada quien hará con esta enfermedad y sus destinos, lo que pueda psíquicamente.

Los profesionales

Como profesionales es fundamental escuchar las posibilidades de cada uno, escuchar al sujeto más allá de lo que está padeciendo, y no quedar tomados por la enfermedad. No objetalizarlo. Dar lugar a la subjetividad cada vez.

Qué va pudiendo hacer este sujeto con lo que le está pasando? Cómo dará cabida a la enfermedad y sus sucesivas amputaciones?

Esta enfermedad enfrenta al sujeto a un duelo permanente, por lo que va perdiendo. Qué se hace en el duelo? El trabajo del duelo, como decía Freud, es acompañar, escuchar, hacer lugar a que se vaya elaborando la pérdida. Para muchos es el único lugar donde pueden decir, llorar, angustiarse, sin tener que preocuparse por el familiar cercano al que quieren proteger. No es poco dar ese espacio. Acompañar.

Insisto sobre los modos de comunicar sobre la enfermedad, porque no es un tema menor.

Lo que digamos tendrá una incidencia enorme en quien escuche. Nos suponen saber y tenemos que responder a eso con responsabilidad. Responsabilidad es eso: responder por lo que se dice y hace.

Habrá que pensar en las condiciones de ese paciente, con quién vive, quién es responsable por él, cuál es su red de contención. Quizás preguntar a los familiares cercanos cuál creen que es la manera de decirle a la persona acerca de lo que padece.

La honestidad, cuando minará los posibles recursos de alguien, dejándolo en la más absoluta miseria, es crueldad disfrazada de ética y profesionalismo. Es un peso que el profesional quiere sacarse de encima y poner sobre las manos de otro, el afectado.

Los entornos:

Podemos juzgar a un cónyuge que huye despavorido o que ya no puede aguantar la situación? Podemos juzgar a un hermano que no quiere enterarse ni acercarse? Podemos juzgar a un hijo que no sabe qué hacer?

No podemos juzgar. Cada quien hace lo que puede, y no es competencia del profesional de la salud juzgar. Podemos tratar de involucrarlos, explicarles, darles herramientas, hacerles un espacio para que vengan a consultar o a hablar de sus propias dificultades y angustias.

Podemos promover que preserven sus propios espacios para que no queden alienados por la enfermedad. Una enfermedad aguda permite concentrar esfuerzos en un periodo acotado de tiempo. La ELA puede llevar mucho tiempo y es necesario dosificar el esfuerzo y el tiempo dedicado, repartirlo entre varios, hacerse de redes en quien delegar funciones.

Si el familiar se consagra a la persona con ELA dejando su vida en ello, al poco tiempo no será de ayuda para la persona con ELA ni para sí mismo.

Escuchamos en el consultorio los efectos de la enfermedad en toda una familia, un grupo de personas que deben reacomodarse a una situación nueva, a ver cómo un ser amado va perdiendo posibilidades y ellos deben suplirlas. Sumado a que están agobiados de trámites constantes y preocupaciones permanentes.

También aquí acompañar y relevar los recursos de cada uno, las posibilidades. No moralizar la asistencia. Eso sólo llena de culpas por lo que no se puede, cuando cada uno hace con lo que tiene, lo que puede.

Para terminar, solo quiero plantear un esbozo de hipótesis, que pongo sobre la mesa y con ninguna posibilidad de demostración. Sólo para que estemos alertas: He escuchado en varios casos en los que se declara la ELA, alguna situación traumática que la precedió. Sin hacer de esto una causa, propongo pensar si no colabora en el desencadenamiento, por supuesto, teniendo ciertas vías orgánicas facilitadas.