UNIDAD DE ATENCIÓN ELA

Orientación, consultas médicas, capacitación a cuidadores, espacios de ayuda y contención profesional.

COMUNIDAD ELA

Actividades para pacientes, familiares y entornos afectivos. Voluntariado. Acciones de inclusión social.

ASISTENCIA LOGÍSTICA

Facilitamos el acceso a insumos y servicios para mejorar la calidad de vida.

DEFENSA DE DERECHOS

Asesoramiento legal y protección jurídica para la obtención de una cobertura de salud integral.


INVESTIGACIÓN Y CAPACITACIÓN

Participamos en foros internacionales de investigación en el mundo y nos relacionamos con sus líderes que promueven nuevos tratamientos clínicos así como estudios para hallar una cura a la ELA.

DIFUSIÓN Y COMUNICACIÓN

Proporcionamos informes científicos, compartimos actualización en terapias y damos visibilidad a la sociedad a través de medios masivos de comunicación acerca de nuestra gestión de ayuda a la comunidad afectada.

DESARROLLO INSTITUCIONAL

Realizamos eventos culturales, sociales, artísticos y deportivos para generar recursos que nos posibiliten sostener los proyectos solidarios y las acciones benéficas.

PROGRAMA FEDERAL

Establecimos filiales, representaciones y referentes voluntarios en todos los estados provinciales para conformar una red nacional de ayuda a los pacientes y familiares que atraviesan la ELA.

TEMAS DE INTERÉS

Investigación, Tratamientos, Atención multidisciplinaria y abordaje de la ELA

ACTUALIDAD EN INVESTIGACIÓN

Enterate de las últimas novedades en ensayos clínicos y tratamientos con los principales neurocientíficos que investigan la ELA en el mundo.

Ingresá a nuestro canal de youtube para ver los encuentros con los destacados investigadores internacionales y sus respuestas a nuestras inquietudes.

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TERAPIA FARMACOLÓGICA

Facilitamos el acceso a medicación, para aminorar el deterioro de las células motoneuronas y de este modo retardar el progreso degenerativo de la ELA.

Acompañamos los tratamientos con Edaravone, aplicación endovenosa que enlentece el proceso de la enfermedad en pacientes con ELA.

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TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINARIO

Las necesidades de una persona con ELA aumentarán a medida que la enfermedad avance.

Te ofrecemos tutoriales educativos para obtener recomendaciones y consejos acerca de las múltiples disciplinas que intervienen en las diferentes etapas de la ELA.

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COBERTURA INTEGRAL DE SALUD

Las personas con ELA en la Argentina tienen el derecho a acceder de manera gratuita a todas las prestaciones indicadas por prescripción médica.

Compartimos una guía básica de gestiones administrativas necesarias para solicitar el beneficio ante los sistemas de salud (Estatal, provincial, sindical o privado)

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Agenda de eventos

Actividades programadas y recientemente desarrolladas

NOTICIAS

Asuntos, acontecimientos o sucesos de reciente data para su divulgación.

Resultados de primera línea del ensayo clínico europeo de fase 3 de TUDCA

No cumplió con el criterio de valoración principal, medido mediante las puntuaciones ALSFRS-R (una medida de cambios funcionales y motores en la ELA). Tampoco se observaron diferencias significativas entre los criterios de valoración secundarios.

El RELYVRIO no pasó la prueba final de eficacia

No cumplió con los criterios de valoración primarios o secundarios pre-especificados. La FDA en los Estados Unidos y la Agencia de Medicamentos en Canadá habían aprobado condicionalmente la droga.

Actualización del ensayo CARDINALS con Utreloxastat (PTC-857)

Utreloxastat (PTC857), un tratamiento en investigación para enfermos de ELA, resultó seguro, bien tolerado y con propiedades farmacológicas prometedoras en personas sanas, según un primer estudio de fase 1 en humanos.

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