El Consorcio Panasiático para el Tratamiento y la Investigación de la ELA (PACTALS) se estableció en diciembre de 2014. Su concepto es similar al de otros consorcios regionales existentes, como el de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Noreste (NEALS) en Estados Unidos y la Red Europea para la Cura de la ELA (ENCALS). PACTALS representa a una amplia comunidad de ELA/Enfermedad de la Neurona Motora (EMN), que incluye grupos de investigación muy activos en la región Asia-Pacífico.
Del 7 al 9 de septiembre, tuve el verdadero privilegio de participar en la conferencia bienal del Consorcio Pan-Asiático para el Tratamiento e Investigación en ELA (PACTALS) de 2025, celebrada en Melbourne, Australia. Para aquellos que no están familiarizados con PACTALS, se estableció en 2014 y reúne a grupos de investigación de toda la región de Asia y el Pacífico (hay más información disponible en el sitio web de PACTALS ).
Fue la primera vez que participé en esta reunión y disfruté mucho conocer a la comunidad de PACTALS en este entorno, ¡con un café excelente incluido!
Día 1: Dos sesiones se realizaron en paralelo para comenzar la conferencia. Elegí la sesión de defensa del paciente, un encuentro donde los miembros de todas las regiones de PACTALS compartieron sus planes, preocupaciones y esperanzas para el futuro. Desde el principio, quedó claro lo maravillosamente diverso y culturalmente rico que era el grupo. Fue una sesión inspiradora que permitió a las personas conectarse tanto a nivel humano como profesional.
Luego cambié de tema para participar en un taller sobre ómica donde aprendimos sobre el uso de diferentes técnicas imparciales, como la transcriptómica y la lipidómica, para comprender los mecanismos de las enfermedades. A esto le siguió una sesión práctica y bien organizada en la que analizamos datos transcriptómicos de tejido post mortem real para comprender los desafíos y los aspectos emocionantes de realizar este tipo de análisis.
Presentación plenaria de aperturaDía 2: Empezamos temprano con la ceremonia de apertura de PACTALS, con las bienvenidas de los presidentes, el presidente de PACTALS, MND Australia, y una persona que vive con ELA/EMN en Australia.
Pasamos a la primera sesión plenaria, que fue mi sesión favorita. Cada país de PACTALS ofreció una actualización de cinco minutos sobre el estado del panorama clínico y de investigación de la ELA/EMN en su región. Fue una serie de charlas impactantes que destacaron los desafíos y los hitos que enfrenta cada país y lo que han logrado hasta la fecha, destacando tanto la diversidad de la región como las posibilidades que ofrece la colaboración entre esta red.
A continuación, tuvimos una sesión motivadora sobre estrategias para superar barreras en entornos con recursos limitados, seguida de un panel sobre colaboración global con representantes de varias redes regionales y la Alianza Internacional.
Por la tarde, escuchamos a líderes del campo sobre ensayos clínicos en ELA/EMN, el papel de la genética en la ELA/EMN y el diseño y análisis de ensayos clínicos. A continuación, se celebraron simposios con almuerzos de trabajo sobre diseño de ensayos clínicos. Nos dividimos en dos sesiones: una centrada en neurofisiología y ensayos clínicos, y otra en ómica y biomarcadores. Intenté seguir un poco de cada una, ya que hubo charlas interesantes en ambas sesiones. ¡Siempre es difícil decidir a qué asistir!
Martina frente al cartel de la AlianzaTras estas sesiones, la Alianza presentó dos pósteres: Grupo de Trabajo – Esfuerzo Global: Optimización de los Criterios de Evaluación de Ensayos Clínicos de ELA/EMN (en la foto a la derecha) y Acceso Global a la Preservación de la Voz en Poblaciones con ELA/EMN.
Día 3: El día comenzó con una presentación de FightMND sobre su iniciativa de mesa redonda global, seguida de una sesión plenaria con charlas magistrales sobre el descubrimiento de los mecanismos de la ELA/EMN. Una vez más, el programa se dividió en dos vertientes: clínica y molecular/celular. Elegí las sesiones moleculares, ya que es mi área de especialización. Un momento destacado para mí fue una charla que mostró evidencia interesante, aunque todavía exploratoria, de una asociación entre los microplásticos y la agregación de TDP-43 en el cerebro. Además, durante el tercer día, MND Australia organizó su Foro de Atención, por lo que en realidad hubo tres vertientes simultáneamente.
Al final de la tarde, nos reunimos de nuevo para la ceremonia de clausura, donde la presidencia de PACTALS pasó del General Sobue (Japón) a Nortina Shahrizaila (Malasia). La reunión finalizó con una ceremonia de entrega de premios y el emocionante anuncio de que PACTALS 2027 se celebrará en Japón.
Esta reunión fue personalmente inspiradora. Habiendo asistido principalmente a congresos internacionales en Norteamérica y Europa, PACTALS me resultó diferente. Me dio la oportunidad de conectar con colegas que no había conocido en mis 15 años de experiencia, y la naturaleza multicultural de la red la convirtió en una experiencia verdaderamente enriquecedora y gratificante. ¡Estoy deseando volver a sorprenderme en PACTALS 2027 en Japón!
Si tiene algún comentario o desea compartir su experiencia en PACTALS, le agradecería sus comentarios en martina.demajo@als-mnd.org .
Gracias,
Dra. Martina de Majo (ella/ella)
Directora Científica
de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN