En los últimos años, The International Alliance of ALS / MND Associations ha estado buscando invertir más en educación para sus asociaciones miembro y en proyectos de investigación, y al mismo tiempo mantener un sano equilibrio en sus finanzas para seguir posicionándose como la referencia mundial en información y servicios para las personas que viven con ELA y la voz de sus asociaciones
para financiar investigaciones sobre la ELA en los Estados Unidos.
Declaración sobre los recortes de fondos propuestos para los Institutos Nacionales de Salud
La Junta Directiva de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA se solidariza con nuestras organizaciones miembros estadounidenses al expresar su profunda preocupación por los recortes de fondos propuestos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH), que afectarían gravemente el progreso en la lucha contra la ELA. Como líder en colaboración global, la Alianza considera que los recortes propuestos a la financiación de la investigación son alarmantes no solo para los estadounidenses, sino también para la comunidad científica mundial, ya que amenazan los esfuerzos de colaboración y los avances en áreas cruciales de la investigación de ELA/EMN.
También estamos profundamente preocupados por posibles reducciones en los fondos para los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), Asuntos de Veteranos (VA), el Departamento de Defensa (DOD) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Estas agencias apoyan investigaciones, servicios y programas de atención esenciales de los que dependen diariamente las personas que viven con ELA/EMN, y reducir su financiamiento no solo alteraría estos recursos críticos, sino que también ralentizaría el progreso hacia un mundo libre de ELA/EMN.
Estados Unidos desempeña un papel fundamental en el avance de la investigación y la atención de enfermedades raras como la ELA/EMN y el apoyo sostenido a los esfuerzos de investigación que nos ayudarán a comprender y tratar la ELA/EMN, que actualmente es una enfermedad mortal.
Le instamos a que apoye a la comunidad de ELA/EMN y se pronuncie contra estos recortes para proteger los mejores intereses de las personas con ELA/EMN en los Estados Unidos y en todo el mundo.
Atentamente,
El Patronato de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA
Participamos de la primera reunión del año. En la misma se fomentó e indicaron los objetivos a alcanzar de este espacio que reúne a organizaciones sociales de la Ciudad de Buenos Aires
The International Alliance of ALS / MND Associations Participamos de una reunión virtual en donde se planteó las dificultades de las Asociaciones hispanas para recaudar fondos y financiar sus actividades.
