Preocupación por los recortes presupuestarios
25/02/2025para financiar investigaciones sobre la ELA en los Estados Unidos. Declaración sobre los recortes de fondos propuestos para los Institutos Nacionales de Salud La Junta Directiva de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA se solidariza con nuestras organizaciones miembros estadounidenses al expresar su profunda preocupación por los recortes de fondos propuestos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH), que afectarían gravemente el progreso en la lucha contra la ELA. Como líder en colaboración global, la Alianza considera que los recortes propuestos a la financiación de la investigación son alarmantes no solo para los estadounidenses, sino también para la comunidad científica mundial, ya que amenazan los esfuerzos de colaboración y los avances en áreas cruciales de la investigación de ELA/EMN. También estamos profundamente preocupados por posibles reducciones en los fondos para los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), Asuntos de Veteranos (VA), el Departamento de Defensa (DOD) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Estas agencias apoyan investigaciones, servicios y programas de atención esenciales de los que dependen diariamente las personas que viven con ELA/EMN, y reducir su financiamiento no solo alteraría estos recursos críticos, sino que también ralentizaría el progreso hacia un mundo libre de ELA/EMN. Estados Unidos desempeña un papel fundamental en el avance de la investigación y la atención de enfermedades raras como la ELA/EMN y el apoyo sostenido a los esfuerzos de investigación que nos ayudarán a comprender y tratar la ELA/EMN, que actualmente es una enfermedad mortal. Le instamos a que apoye a la comunidad de ELA/EMN y se pronuncie contra estos recortes para proteger los mejores intereses de las personas con ELA/EMN en los Estados Unidos y en todo el mundo. Atentamente, El Patronato de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA
Leer Más
Inicio de la Red Rio 2025
21/02/2025Participamos de la primera reunión del año. En la misma se fomentó e indicaron los objetivos a alcanzar de este espacio que reúne a organizaciones sociales de la Ciudad de Buenos Aires
Leer Más
Retos en la recaudación de fondos
19/02/2025The International Alliance of ALS / MND Associations Participamos de una reunión virtual en donde se planteó las dificultades de las Asociaciones hispanas para recaudar fondos y financiar sus actividades.
Leer Más
Nuevo grupo de trabajo
07/02/2025The International Alliance of ALS / MND Associations Para evaluar diferentes alternativas en el formato del tradicional Encuentro Anual de la Alianza. Las alternativas que se irán analizando y debatiendo serán de aplicación a partir de 2027. Pablo Aquino, de Asociación ELA Argentina, forma parte de este Grupo y sugirió la posibilidad de agregar reuniones satélites dentro del encuentro mundial donde se traten temas específicos sobre: a) necesidades regionales (en especial para Sudamérica, África y Asia-Pacífico) y b) apoyo para proyectos de las asociaciones miembros de la Alianza.
Leer Más