INVESTIGACIÓN Y CAPACITACIÓN

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PUNTOS DESTACADOS

  • NORTINA SHAHRIZAILA:

La Alianza Internacional está haciendo un gran trabajo para dar una perspectiva global para la investigación para que la comunidad de todas las regiones participe y proporcione un espectro más variado de razas y etnias.

  • JINSY ANDREWS:

El panorama de fases 1 y 2 es muy robusto actualmente en ELA, pero no son muchos los que están en fases avanzadas.

Estos son los productos que se encuentran en Fase 3: Masitinib (reclutando): https://youtu.be/fScaDdwJGrk?si=RxfeM1ctsgLYldbA  , Ibudilast (inscripción cerrada): https://youtu.be/Xh2QOM1Pjm4?si=wQ5oxqh_0Jm6dF68 , Pridopidina (reclutando): https://youtu.be/CcnsXDC-KKQ?si=0PdIrNPyD9LDY2jM , CNM-Au8 (por comenzar fase 3): https://youtu.be/cdz1c7WMRSI?si=PFEg4S8F2BoXgmvs&t=1012 , PRIME C (por comenzar fase 3): https://youtu.be/kh2XAuhUEZQ?si=wt4ZGKUiLnFB8cA8 .

Ensayos que trabajan con células T-reg: COYA-302 (incluye Interleucina 2): https://youtu.be/feAeeCN4BC4?si=eYmbQqs1rgE6WzBE , RAPA-501: https://youtu.be/aSZ4dwk23xU?si=tzBVjpr_Xg_5MHyu .

Células madre: NurOwn (por comenzar fase 3): https://youtu.be/1lFyB23ILGY?si=ehx5YpvRcSznkcYj&t=765 
    

  • GETHIN THOMAS:

Es muy importante el trabajo que ha hecho Project MINE para proporcionar esos datos genéticos tan necesarios para alimentar a los ensayos del futuro, y al mismo tiempo incorporar regiones poco representadas.

  • NADIA SETHI:

También es importante que las empresas farmacológicas y la prensa sean responsables y no generen esperanzas falsas en sus gacetillas.
En cuanto a los estudios de historia natural que nos ayudan a comprender mejor esta enfermedad, ALL ALS y Project Mine son buenos ejemplos.

  • NORTINA SHAHRIZAILA:

En cuanto a las terapias alternativas, el problema a veces es que son productos que se pueden encontrar fácilmente en el mercado, pero mucha gente los toma sin un buen asesoramiento científico. No obstante, es genial recibir pacientes que preguntan por el trabajo del Dr. Richard Bedlack con ALS Untangled sobre las terapias alternativas, porque eso significa que estamos haciendo un buen trabajo difundiendo información confiable: https://youtu.be/wojVXi3ALXI?si=WaAg9PPmqPiP1t1_ 

  • PIERA PASINELLI:

Debemos continuar estandarizando las pruebas y seguir aumentando nuestra comprensión sobre los neurofilamentos como un biomarcador objetivo válido para la ELA.
 








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